11 лет назад Екатерина работала преподавателем иностранных языков, жила обычной жизнью в счастливом браке, когда узнала, что скоро она станет мамой. Долгожданный первенец – сын Макар – родился в назначенное время, и мама сразу начала замечать, что у него не самое обычное восприятие мира.
– Чем старше становился сын, тем больше странностей я замечала. Например, он очень болезненно реагировал на громкие звуки, причём не просто пугался, а доходил прямо до истерики. С рождения не любил скопления людей, даже приход гостей становился настоящим испытанием, – вспоминает Екатерина. – Он не шёл на контакт, а если и делал это, то очень неохотно. Когда подрос, на детской площадке вёл себя замкнуто. До какого-то времени я думала, что это пройдёт и он из этого вырастет. Я начала вести дневник, в котором отмечала основные моменты поведения Макара, тревожащие меня. Затем я пошла на консультации к неврологам и прочим профильным специалистам.
Диагноз "расстройство аутистического спектра" (РАС) мальчику поставили в три года. Первой реакцией матери была обида. Постоянный вопрос жужжал в голове: "Почему это случилось с нами? Что я сделала не так?". Однако пройдя все стадии, вплоть до принятия особенного состояния сына, Екатерина поняла – сдаваться она не будет. Тем более, что им очень повезло выявить это состояние рано, что позволило сразу приступить к разносторонней коррекции.
– На умениях сына РАС никак не сказывалось – ходить он начал вовремя, а говорить так вообще раньше срока. У Макара диагноз приближен к синдрому Аспергера, то есть в его случае проблемы связаны в основном с социализацией и сопровождаются лишь небольшим количеством сопутствующих отклонений – делится Екатерина. – Мы начали посещать необходимые корректирующие курсы, которые, скорее всего, будем периодически посещать всю жизнь. Когда пришло принятие, стало легче, ведь уже было понятно, что нам с этим жить, но сама жизнь не станет от этого менее радостной.
Изучая литературу и общаясь со специалистами, Екатерина выяснила – каждый случай расстройства уникален. Как сказал профессор Стивен Шор, специалист в области аутизма: "Если вы знаете одного аутиста – вы знаете только одного аутиста", поскольку у каждого свой микс проблем, который требует индивидуального решения.
Сейчас Макару 10 лет, и мама отмечает – годы упорной борьбы за психоневрологическое здоровье ребёнка не прошли даром и принесли заметные плоды.
– Позитивные изменения коснулись не только сына, но и меня самой. Когда Макар пошёл в школу, первое время меня очень расстраивали его проблемы с успеваемостью (особенно по математике). Но потом я поняла, что для него самое важное – социализация, то есть адаптация в обществе, что в школе он учится общаться со сверстниками и то взаимодействие, что для нормальных людей не представляет проблемы, ему даётся тяжелее. И научить его этому общению гораздо важнее, чем вызубрить с ним таблицу умножения, – рассказывает мать. – За эти годы сын научился многому: как правильно здороваться с человеком, как реагировать на те или иные вопросы, как поддерживать диалог. Вы не представляете, насколько ему это важно.
Из желания рассказать о своём опыте и поддержать тех, кто оказался в подобной ситуации, родилась книга "ПрекРАСная мотивация: Очень личные заметки матери аутиста", которая должна поступить в продажу в конце июня. По словам Екатерины, информацию о РАС приходилось собирать по крупицам и вникать в неё полностью, ибо оказалось, что простой и понятной литературы для родителей детей-аутистов критически мало.
– Поначалу я вела дневники, потом начала писать Макару письма в надежде, что когда он повзрослеет, он прочтёт их и будет знать, что его мама любила его всегда. Со временем я поняла, что эти письма можно трансформировать во что-то другое, более серьёзное, – объясняет Екатерина Надеждина. – Мне захотелось сделать сборник полезной информации вместе с полезной мотивацией для таких же родителей, как я сама. За эти годы я поняла, что волшебной таблетки от аутизма не существует, и чтобы справиться с этим, сначала нужно, как говорится, "надеть маску на себя, а уже потом на ребёнка". Советы по принципу "не отчаивайтесь" не работают, ведь нужно сначала принять ситуацию. И не стоит бояться обращаться за всей помощью, какая вам нужна, ведь если у вас не будет ресурса на борьбу, его не будет и у ваших детей. Вот что я надеюсь донести до каждого, кто прочтёт мою книгу.
Отрывки из книги Екатерины Надеждиной "ПрекРАСная мотивация: Очень личные заметки матери аутиста"
"Четвероногий друг"
(Спойлер: этот диалог состоялся в тот период, когда Саше – младшему брату Макара – было примерно девять месяцев и он (в отличие от Макара в том возрасте) активно ползал на четвереньках; домашних животных у нас нет.)
Диалог Макара с неврологом:
– Макар, а с кем ты живешь?
– С мамой и папой.
– А есть у тебя четвероногий друг?
– Да.
– О! И как его зовут?
– Саша!
"Рыбак и рыбка"
Макару почти 3 года. Он привык, что кормит его перед сном мама, а моет затем папа. Но вот папа уехал в первую длительную командировку. И Макар категорически отказывается купаться. Никакие объяснения и уговоры не помогают. И я два дня реально только протираю его салфетками. Потом мне приходит в голову гениальная мысль: мы не будем купаться! Мы будем играть в рыбака и рыбку. Только так мне удается заставить Макара залезть в ванну.
Сдавленный плач
Макару четыре года. Отмечаем день рождения на природе. Позвала всех детей играть в прятки, втянула и его. Он с интересом нашёл папу. С уже почти потухшим взглядом нашёл сына моей подруги. И... развернулся и меланхолично побрёл к качелям. Через двадцать минут мы услышали сдавленный плач. Он доносился откуда-то из... пустого железного бака для дождевой воды. Оказывается, туда спряталась девочка, и все эти двадцать минут она ждала, что Макар её найдёт, и ноги девочки затекли настолько, что она не могла самостоятельно выбраться из бака. Макар все эти двадцать минут мерно покачивался на качелях.