Светлана Изамбаева узнала о диагнозе будучи студенткой

Как сообщает РИА Новости, заболеваемость ВИЧ-инфекцией на 100 тысяч населения в России в 10 раз выше, чем во всех странах Европейского союза. Об этом заявила старший научный сотрудник Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом ФБУН ЦНИИ Эпидемиологии Роспотребнадзора Наталья Ладная.

Metro разыскало Светлану Изамбаеву, ставшей первой женщиной в нашей стране, которая открыто заявила о своей болезни.

40-летняя Изамбаева живёт с диагнозом ВИЧ почти полжизни. У неё есть муж и двое здоровых детей. Уже 12 лет она руководит Фондом Светланы Изамбаевой, который оказывает помощь детям, живущим с ВИЧ в России.

Светлана была студенткой, когда в 2002-м в ходе рутинной проверки в чебоксарской клинике ей сообщили о болезни – и эта новость стала для неё как гром среди ясного неба. 

Вскоре она столкнулась с дискриминацией. Ей говорили, что она прокажённая, что никакого будущего у неё нет, что ей жить осталось всего лет 8, что о семье и детях даже и думать не стоит. Причём всё это ей говорили не люди с улицы, а медработники. Светлана почти отчаялась, но нашла в себе силы и желание жить и стала изучать всю на тот момент доступную информацию о болезни.

Что вы знали о ВИЧ до диагноза?

Ничего! Тогда на радио часто крутили песню Земфиры про СПИД (это последняя стадия ВИЧ. – Прим. ред.). В ней была такая строчка: "У тебя СПИД, и значит, мы умрём". Так все и думали. 

В школе, а затем и в институте нам про это почти ничего не рассказывали. Говорили только, что болеют исключительно прокажённые, что это "где-то там", и "точно не здесь", и такие больные "быстро умирают". 

Мне казалось, это всё не про меня и болезнь никогда меня не коснётся. 

При каких обстоятельствах вас застал диагноз?

Я заочно училась на третьем курсе в институте в Чебоксарах, на экономическом факультете, и уже подрабатывала парикмахером. 

Для меня диагноз стал шоком! У меня был молодой человек, и я так поняла, что он не знал о своей болезни, когда познакомился со мной. 

У нас были серьёзные отношения, я ему доверяла. Но когда он узнал, какой диагноз мне поставили, то сильно испугался. Мы прекратили общаться. Как сложилась его судьба, не знаю. 

Сейчас многие живут, даже не подозревая, что у них есть вирус, поскольку первое время почти не бывает каких-то явных симптомов. Вот почему очень важно регулярно сдавать тесты на ВИЧ.

Услышав диагноз, я сначала не поверила, стала пересдавать тест в разных местах. Прошла все стадии отрицания этого заболевания… А потом просто смирилась.

Как с вами общались в медучреждении после постановки диагноза?

Пациенты с ВИЧ очень быстро сталкиваются с "медицинскими следователями". Возникает ощущение, будто ты совершил преступление. "Следственные действия" проводят эпидемиологи, которые морально прессуют заболевших. 

Конечно, попадаются нормальные, адекватные люди. Но мне вот не повезло. 

На меня сразу стали кричать, спрашивать, с кем была, с кем кололась. Эти слова надолго остались в моей памяти, было очень неприятно. Было ощущение, что сейчас приедут люди с наручниками и заберут куда-то, где место таким, как я. 

То есть ко мне относились вроде бы и с жалостью, но в то же время с каким-то омерзением. Например, была врач, которая сразу же стала осуждать, говорить, что нельзя ни в коем случае заводить детей и тому подобное.

Когда же вы нашли действительно грамотного специалиста?

Однажды я попала к инфекционисту – милой женщине, которая отнеслась ко мне по-доброму, отвечала на все мои вопросы. Она посоветовала выписывать журнал "Шаги", который я стала читать от корки до корки. 

Я заинтересовалась любой информацией о болезни, начала ходить к этой женщине чуть ли не каждый день, спрашивать, как мне быть, что делать. Тогда она отправила меня на конференцию в Москву, где в 2004 году я впервые встретила других ВИЧ-инфицированных. 

Со временем я поняла, что жить с таким диагнозом можно.

Почему до вас женщины с ВИЧ в России публично не говорили о своём заболевании?

Тогда об этой болезни только начали рассказывать. Было всего несколько активистов, которые не скрывали свой положительный ВИЧ-статус. Но это всегда были мужчины. И они рассказывали, что подцепили болезнь, когда употребляли наркотики.

Мне тогда было 22, я заразилась из-за незащищённого секса. Тогда это было откровением, что могут заболеть добропорядочные девушки, которые не ведут асоциальный образ жизни. Считалось, что болеют только наркозависимые. Это был невероятно устойчивый предрассудок. Мой же случай показал обратное. 

За прошедшие годы ситуация не сильно изменилось. До сих пор считается, будто ВИЧ – болезнь наркоманов. Это сильно бьёт по людям, которые родились с ВИЧ, по инфицированным подросткам, которые страдают из-за навязанных стереотипов. Они нередко узнают о своём диагнозе только в школе и потом регулярно слышат от плохо информированных учителей, что ВИЧ – болезнь наркоманов.

Недавно я посмотрела фильм Дудя о ВИЧ, и даже в нём есть это предубеждение. Да, в целом фильм получился замечательный. Его посмотрели миллионы людей, но этот момент вызывает страх и опасение. В нём сказано, что болезнь касается только людей с наркозависимостью. А о том, что почти 50% больных в России инфицировались через секс, через незащищённые половые отношения и среди заболевших много женщин, которые состоят в браке, нет ни единого слова!

Хорошо, тогда насколько часто вы сталкивались с больными, которые вели здоровый образ жизни, ничем не злоупотребляли, предохранялись, но им всё-таки поставили этот диагноз? Насколько сильно это травмирует их?

Из всех больных ВИЧ, с которыми я общалась, таких 80 процентов. Они чаще всего обращаются ко мне за психологической помощью. 

Это могут быть пожилые люди, которые довольно часто инфицируются, женщины с достатком, ведущие нормальный образ жизни, даже 20-летние девушки, которые выходят замуж, у них единственный половой партнёр, но они тоже заболевают ВИЧ! Конечно, это могут быть подростки и даже совсем маленькие дети. Всем им очень нужна поддержка!

Психологическая помощь часто играет решающее значение. Нужна ранняя диагностика депрессии, тревожных состояний. В медучреждениях, где помогают людям с ВИЧ, должны работать квалифицированные психологи. Если больному оказать качественную психологическую помощь, то человек примет диагноз, научится с ним жить. Он будет принимать качественные препараты, не станет бросать лечение. А кроме того, он научится открыто говорить о своей болезни с родственниками, друзьями. 

Как изменилась ваша жизнь после того, как в 2005-м вы публично рассказали, что у вас ВИЧ?

Однажды мне просто захотелось выйти на трибуну, приехать на радио или телевидение, чтобы сказать всему миру: не осуждайте больных ВИЧ, не относитесь к нам как к прокажённым. 

После этого досталось не только мне, но и родственникам. Работодатели требовали, чтобы им предъявили справку об отсутствии ВИЧ-инфекции. Сестра, жившая в Ульяновской области, не могла выйти во двор – ей было стыдно, поскольку соседи начинали открыть осуждать её. Хотя причём тут она?

Конечно, мне тоже досталось. Я потеряла работу в парикмахерской. В какой-то момент показалось, что я вообще нигде не смогу работать из-за диагноза. 

Но постепенно всё нормализовалось. Многие стали обращаться ко мне за помощью. Меня нашёл парень, с которым мы раньше учились, – догнал на улице и сказал, что у него тоже эта болезнь. Говорил, что не хочет больше жить. 

Я поняла, что мой долг – поддержать его. И любого, кто заболел. Тогда я стала действовать – помогать людям. 

Мне нужна была медицинская специализация, чтобы работать в СПИД-центре. И я стала клиническим психологом. Ещё я квалифицированный гештальт-терапевт, а прямо сейчас учусь на супервизора. Буду обучать психологов, чтобы они смогли более качественно оказывать помощь больным ВИЧ. 

Как показывает статистика, инфицированных становится всё больше. Им всем очень нужны грамотные, профессиональные психологи. В свою очередь, психологам нужны супервизоры, чтобы на такой сложной работе они не выгорали. И здесь должны пригодиться мои знания!

Многие и в самом деле панически боятся ВИЧ-инфицированных, считают, что с ними нельзя есть из одной посуды и так далее. Расскажите, какие ещё случаи дискриминации были в вашей жизни?

Заведующая выкинула нас из детсада, устроила истерику. В подъезде сожгли коляску моего ребёнка. Да много чего было!

Однажды я приехала в больницу, стала делать химическую завивку врачу. Прибежала женщина, стала кричать: "Кого ты привела, она всех тут заразит!" Притащила вёдра, стала всё отмывать. Я ей ответила, что могу уйти прямо сейчас, но врач попросила остаться, сказав, что знает, как передаётся ВИЧ, и через завивку болезнь к ней не перейдёт. "Такую завивку, как ты, мне никто не сделает. Продолжай делать своё дело, не слушай других", – добавила она. Эти слова поддержки мне тогда сильно помогли.

Что вы можете порекомендовать людям, которые столкнулись с дискриминацией?

Нужно не стесняться обращаться за помощью, искать людей, которые войдут в ваше положение, поймут вас. У каждого медработника свои методы, вот почему важно найти оптимального врача. Также нужно искать хорошего психолога, группу поддержки для больных ВИЧ. 

Главное, не оставаться в одиночестве. Всегда найдутся люди, которые помогут. 

Здорово, что сейчас есть Интернет. В моё время было гораздо сложнее. Всю информацию приходилось добывать из журналов. Теперь можно следить онлайн за всеми изменениями, связанными с болезнью, ситать о ВИЧ, искать сочувствующих. 

Могу сказать, что сложнее всего тем, кто привык во всём рассчитывать исключительно на себя. Но в одиночку справляться с таким диагнозом просто нельзя...

Как сильно изменился уровень информированности о ВИЧ в России за последние годы?

Основная проблема – предубеждение общества, с этим по-прежнему надо серьёзно работать. 

Многие больные по-прежнему никому не говорят о своём диагнозе, и это тоже связано с предубеждениям. Если общество перестанет осуждать больных ВИЧ, если оно научится мыслить более свободно, то это станет большим прорывом. 

В обществе не принято разговаривать о ВИЧ, на эту тему повесили табу. И это действительно проблема!

Вот вам говорили, что вы умрёте через 8 лет. А расскажите, как болезнь на самом деле отразилась на вашем здоровье? Прошло почти 20 лет с тех пор, как вам поставили диагноз...

Конечно, больные ВИЧ мечтают о полном излечении, но пока это невозможно. Если вирус оказался внутри, то, конечно же, он будет вредить здоровью. Вот почему важно держать его под контролем – при помощи медикаментозного лечения. 

Многие до сих пор не знают, что, как только поставили диагноз, надо сразу начинать курс лечения. Тогда вирус не сможет развиваться, будет спать. Важно грамотно подбирать лекарства. Если одни не подходят, искать другие. 

Считаю, здоровье у меня сейчас идеальное, потому что я регулярно принимаю лекарства. Вначале приходилось пить 8 таблеток утром и 8 – вечером. Сейчас – одну утром и три – вечером. Медицина не стоит на месте, появляются всё новые виды лечения. 

Многие спрашивают, всё ли в порядке у меня с печенью – я же пью много таблеток. Но у меня всё окей, и не только с печенью, но и с почками, и с сердцем, и с эндокринной системой. Раз в год я делаю в клинике полный медосмотр всех своих внутренних органов, обхожу хороших, квалифицированных специалистов. И у меня всё в порядке.

Единственное, были проблемы с кожей из-за лекарств, она становилась сухой, но помогли витамины. Ещё одной бедой, типичной для этой болезни, были частые поносы, но у меня всегда есть с собой бифидобактерии. 

Согласитесь, все эти проблемы просто мелочи!

Когда вы поняли, что можете строить новые отношения, семью?

Довольно быстро. Моим мужем тоже стал больной ВИЧ. 

Кстати, есть ещё один стереотип, что если человек заболел ВИЧ, значит, его партнёром может быть только такой же инфицированный. Я регулярно повторяю, что не надо создавать группы знакомств специально для ВИЧ-инфицированных. Это полностью противоречит моим ценностям. 

Я действительно считаю, что всё должно быть по любви, как у нас с мужем.

Со своим будущим супругом я познакомилась в группе поддержки. И да, когда мы с ним вместе стали планировать ребёнка, было очень страшно. Мне снились кошмары, что мой ребёнок родится с ВИЧ-инфекцией. 

Я ходила в церковь, молилась, чтобы этого не было, очень много разговаривала с мужем. Знания о том, что если принимать необходимые лекарства, то родишь здорового ребёнка, не сильно помогали. Страх всё равно оставался. 

Но в итоге у меня родилось двое здоровых детей. Дочке сейчас 13, сыну – 11. 

Как ваши дети узнали о том, что у их родителей ВИЧ?

Они узнали обо всём сразу. В этом смысле мои дети очень продвинутые. 

Сейчас дочка говорит, что хочет поговорить с президентом нашей страны, рассказать ему о ВИЧ-инфекции, о том, как можно улучшить ситуацию с больными. Она спокойно говорит об этой болезни со своими друзьями, одноклассниками. 

В общем, мои дети знают, что ВИЧ-инфекция – это обычная болезнь и люди могут с ней жить вполне нормально.

А проблем у ваших детей из-за предрассудков не возникает?

В школе обо всём знают, директор – в курсе. И при этом всё в полном порядке. 

Был, правда, один неприятный момент. Дочь поехала в Крым, в детский лагерь. Там она стала рассказывать о ВИЧ своим новым друзьям. Сверстники нормально отнеслись к её рассказу, а вот взрослые напряглись. 

Мне тут же стали звонить, расспрашивать, есть ли ВИЧ у дочери. Они так решили, потому что у меня с мужем – ВИЧ. 

Эти люди заявили, что моя дочь напугала детей. Я им спокойно ответила, что если кого дочь и напугала, то только взрослых – ведь дети всегда адекватно воспринимают информацию о ВИЧ...

К счастью, других таких ситуаций не было. Уже много лет мы живём дружно и очень счастливы! Надеюсь, мой пример вдохновит тех, кто только что узнал свой диагноз и совсем отчаялся. Отчаиваться нельзя ни в коем случае!