Мальчику уже восемь лет, но о том, что он болен первичным иммунодефицитом вместе с аутовоспалительным синдромом, стало известно недавно, когда из-за аналогичных заболеваний его родной сестрички Киры сдать анализы пришлось всем членам семьи. Больны оказались мама и Андрей.
Жизнь ребёнка изменилась, ведь раньше он жил как обычный мальчишка, а не в изоляции, как дети, у которых ПИД находят сразу.
– У него часто шла кровь из носа, но врачи говорили, что это после простуд, – рассказала мама Екатерина. – Болели ноги и руки, но нам говорили, что просто кости растут. Так что он всегда много гулял, носился как хотел. А теперь, когда всё стало известно, приходится ему говорить: "Меньше скачи, бегай, прыгай". И школа предложила перейти на индивидуальное обучение, потому что мы часто пропускаем, находимся в больницах.
Узнав о своей болезни, Андрей, большой любитель научных фильмов, увлёкся темой Чернобыля.
– Я рассказала, что моя мама, когда была беременна мной, была в Чернобыле и, наверное, это как-то повлияло на нас, – поделилась Екатерина. – И теперь постоянно смотрит документальные фильмы про Припять и генетические мутации. "Я хочу в этом разобраться", – говорит.
У Андрея есть шанс выздороветь, вырасти и стать учёным. Форма заболевания оставляет возможность излечения в подростковом возрасте, во время полового созревания. Но при условии, что здоровье удастся поддерживать, чтобы не допустить прогрессирования болезни.
Сейчас для этого необходимы препараты – 2 упаковки "Инфликсимаба" на сумму 66 000 рублей.
– Врачи написали, что они жизненно необходимы, – сказала Екатерина. – Думать, что это значит, мне страшно.
Андрей. Фото предоставлено фондом "Подсолнух"