"Онкология не приговор": директор фонда "Время детства" помогает онкобольным детям и их семьям

По профессии Мария Томич – журналист. Раньше много работала на радио и телевидении. Но по зову души решила сменить род деятельности, чтобы посвятить жизнь теме онкологии, с которой её связывают давние личные отношения.

– Решение создать фонд помощи детям с онкодиагнозами пришло ко мне, когда у меня обнаружили рак. Второй раз в жизни! – рассказывает Metro Мария. – Первый раз я перенесла онкозаболевание в восьмилетнем возрасте. Я справилась тогда и справилась снова. Тогда и решила – наверное, я не просто так выжила! Нужно помогать тем, кто проходит этот путь сейчас.

Фонд помогает детям и родителям:

• улучшить психоэмоциональное состояние благодаря профессиональной психологической поддержке, а также адресно поддерживая семьи в необходимых нуждах.

• сделать пребывание в больнице более комфортным, улучшая бытовые условия, обустраивая палаты для создания ощущения домашнего уюта.

• не думать о том, где жить во время перерыва в лечении или прохождения обследований. Семьи, у которых все средства уходят на лечение детей, не в состоянии оплатить аренду жилья в Москве.

• не потерять детям ощущение детства, организовывая досуг в больнице: устраивая праздники и мастер-классы, приобретая игрушки для игровых комнат и дней рождений детей.

Жить надо каждый день. И если у человека рак – это не повод, чтобы ставить жизнь на "паузу", не общаться с людьми и закрыться в четырёх стенах, чтобы сидеть в обнимку с капельницей.

Мария Томич

Жалость, ущербность или наказание

Поскольку тема онкологии долгое время была табуирована, казалось, что раком никто не болеет, а самой болезни как бы вообще не существует, рассказывает Мария.

– На самом деле, люди как болели, так и болеют, просто сейчас об этом стали говорить чаще. И вдруг обнаружилось – ничего себе, оказывается, рак существует, – говорит Мария. – Если бы в обществе нормально принимался этот диагноз, людям, которые болеют, было бы намного легче справляться с болезнью. 

Есть огромное количество версий, почему люди стараются не обсуждать лишний раз тему онкологии, навскидку Мария предложила три самые популярные:

– Во-первых, существует теория, якобы так человек расплачивается за грехи – нагрешил и теперь сильно болеет. В итоге человек вынужден скрывать свою болезнь, чтобы никто не подумал, будто он что-то плохое в жизни совершил, потому что не хочет, чтобы его воспринимали как "великого грешника", – говорит она. – Второй момент заключается в том, что рак воспринимается как тяжёлая болезнь. И тем самым подчёркивается "ущербность" заболевшего.

Якобы, если все такие молодцы-холодцы – бегают, играют и развлекаются, а человек находится в больнице, то он как будто неполноценный. Но на самом деле речь вообще не про ущербность. Это просто болезнь. У кого-то насморк, а у кого-то – рак, и это не делает человека ни хуже, ни лучше.

Третий фактор связан с тем, что в нашем обществе в целом не развита культура сочувствия:

– У нас есть либо обесценивание чувств человека, либо жалость к нему, но культуры сочувствия нет, – продолжает она. – Люди, которые больны достаточно серьёзным заболеванием, не хотят, чтобы их жалели. Им нужны силы. Они, возможно, нуждаются в приободрении. Но между сочувствием и жалостью есть колоссальная разница.

И есть ещё одна теория. Будто бы дети болеют раком, потому что расплачиваются за грехи родителей.

– Я не расплачиваюсь ни за какие грехи. И готова четвертовать, если слышу подобные фразы, – возмущается Мария. – Особенно, в присутствии родителей, у которых больны дети. Это несусветная чушь. И если кто-то так думает, то пусть это делает тихо, молча и про себя.

Работать со смертью

– Когда заходишь в онкоотделение, где находятся на лечении дети, то невольно задумываешься: “Вот Вася. Интересно. А Вася умрёт? Или нет? А Петя. Будет он жить или нет?” – делится воспоминаниями Мария. – И надо научиться не задавать себе эти вопросы. Но хоронить детей очень больно. И я воспринимаю это как личные потери. Люди боятся неизвестности, боятся умирать, потому что не знают, каково это. Тема смерти в нашем обществе табуирована, пожалуй, ещё больше, чем онкология. У нас вообще как будто никто не умирает. Когда решаешь идти в онкологию, особенно в детскую, то принимаешь решение работать со смертью. 

Основная задача фонда – это помочь родителям, насколько возможно, подготовиться к этому психологически, дав максимально полную информацию. 

Онкопсихолог прорабатывает с родителями вопросы, самые сложные из которых – те, на которые нет однозначного ответа. Например, будут ли в семье сообщать ребёнку, что он болен и вскоре уйдёт?

– На этапе лечения я сопровождаю ребёнка к процессу выздоровления, а если выздоровления не наступает, то я провожаю ребёнка из этого мира в другой, – продолжает наша собеседница. – Процесс умирания у онкобольного ребёнка – это безумно сложно. 

За два года работы сначала в роли волонтёра, а потом ещё два,  будучи уже директором фонда, у Марии накопилось много историй детей, которые столкнулись с этим коварным диагнозом. В повести "98/8. История одной болезни", признанной лучшей в литературной премии Forbes "Герои социальных перемен", она рассказала самые трогательные из них. Книга наполнена очень откровенными размышлениями и в то же время глубоким сопереживанием другим людям. Вот небольшой фрагмент из её повести: 

“Девочка играет в телефон. Девочка–подросток у которой рак, сидит перед моими глазами и играет в телефон. Моя дочь носится по этажу, за ней бегает муж, и мои мысли занимает только эта девочка. Голос. Внутри меня голос.

Подойди. Заговори. Ты не можешь просто так уйти. Пора.

Двадцать лет я не видела этих лысых и белых детей. Не хотела видеть. Пряталась от них. Пролистывала просьбы о помощи в Сети, переключала каналы, куталась одеялом, лишь бы не".

"Кайфуя от жизни"

Вообще, как считает Мария, слово "рак" употребляют те люди, которые в этом ничего не понимают, потому что диагноза "рак" нет.

– Есть онкологические заболевания, которых насчитывается огромное количество, – уточняет она. – А сроки, которые озвучивают врачи заболевшим, обычно очень условны. 

Любые прогнозы зависят от того, какой поражён орган, какой гистологический тип и какая стадия. Так, одного рака груди существует 17 видов с разной степенью сложности.

– Я знаю женщину, которая прожила с 4-й стадией рака груди 10 лет. Причём на полную катушку, кайфуя от жизни, – вспоминает Мария. – В прошлом году эта женщина ушла, но врачам долгое время удавалось находить разные способы поддержания её жизни.

Культ жизни

Мария Томич на многие вещи смотрит философски и верит в то, что если ты долго шёл по пустыне в поисках колодца и наконец нашёл его, то ты просто обязан вернуться в начало и рассказать, где вода, всем, кто только собирается в путь.

– Мы с фондом стараемся делать всё, чтобы выздоравливало как можно больше детей, – говорит она. – И ежегодно помогаем сотням маленьких пациентов вместе с нами преодолеть самый тяжёлый период в их жизни. 

Мария уверена, что у людей, даже если они серьёзно больны, должен торжествовать культ жизни, а не болезни. Ведь если постоянно печалиться и думать о самом плохом, что только может случиться, то жить-то когда?

– Я не могу сказать, что не боюсь смерти. Тем более что вижу её постоянно и слишком часто. Но я не могу и не хочу думать об этом всё время. Например, я курю, и мне по барабану – не в том смысле, что я бессмертная, а в том, что мне нравится этот процесс. От рака лёгких, кстати, умерла моя классная руководительница, которая была мне как вторая мама. И она в жизни не выкурила ни одной сигареты, – продолжает Мария. – Я просто очень люблю жизнь и живу так, как хочу. 

"Подпишись, чтобы помочь", – на сайте фонда есть возможность стать волонтёром или подписаться на "100 рублей" – ежемесячную помощь подопечным семьям фонда. Из маленьких сумм складываются большие.

Мария Томич

Читайте также: Человек сталкивается с болезнью, а человечество – с конфликтами, если допущено много ошибок