Фонд помогает детям и родителям:
• улучшить психоэмоциональное состояние благодаря профессиональной психологической поддержке, а также адресно поддерживая семьи в необходимых нуждах.
• сделать пребывание в больнице более комфортным, улучшая бытовые условия, обустраивая палаты для создания ощущения домашнего уюта.
• не думать о том, где жить во время перерыва в лечении или прохождения обследований. Семьи, у которых все средства уходят на лечение детей, не в состоянии оплатить аренду жилья в Москве.
• не потерять детям ощущение детства, организовывая досуг в больнице: устраивая праздники и мастер-классы, приобретая игрушки для игровых комнат и дней рождений детей.
Жить надо каждый день. И если у человека рак – это не повод, чтобы ставить жизнь на "паузу", не общаться с людьми и закрыться в четырёх стенах, чтобы сидеть в обнимку с капельницей. Мария Томич
Жалость, ущербность или наказание
Поскольку тема онкологии долгое время была табуирована, казалось, что раком никто не болеет, а самой болезни как бы вообще не существует, рассказывает Мария.
– На самом деле, люди как болели, так и болеют, просто сейчас об этом стали говорить чаще. И вдруг обнаружилось – ничего себе, оказывается, рак существует, – говорит Мария. – Если бы в обществе нормально принимался этот диагноз, людям, которые болеют, было бы намного легче справляться с болезнью.
Есть огромное количество версий, почему люди стараются не обсуждать лишний раз тему онкологии, навскидку Мария предложила три самые популярные:
– Во-первых, существует теория, якобы так человек расплачивается за грехи – нагрешил и теперь сильно болеет. В итоге человек вынужден скрывать свою болезнь, чтобы никто не подумал, будто он что-то плохое в жизни совершил, потому что не хочет, чтобы его воспринимали как "великого грешника", – говорит она. – Второй момент заключается в том, что рак воспринимается как тяжёлая болезнь. И тем самым подчёркивается "ущербность" заболевшего.
Якобы, если все такие молодцы-холодцы – бегают, играют и развлекаются, а человек находится в больнице, то он как будто неполноценный. Но на самом деле речь вообще не про ущербность. Это просто болезнь. У кого-то насморк, а у кого-то – рак, и это не делает человека ни хуже, ни лучше.
Третий фактор связан с тем, что в нашем обществе в целом не развита культура сочувствия:
– У нас есть либо обесценивание чувств человека, либо жалость к нему, но культуры сочувствия нет, – продолжает она. – Люди, которые больны достаточно серьёзным заболеванием, не хотят, чтобы их жалели. Им нужны силы. Они, возможно, нуждаются в приободрении. Но между сочувствием и жалостью есть колоссальная разница.
И есть ещё одна теория. Будто бы дети болеют раком, потому что расплачиваются за грехи родителей.
– Я не расплачиваюсь ни за какие грехи. И готова четвертовать, если слышу подобные фразы, – возмущается Мария. – Особенно, в присутствии родителей, у которых больны дети. Это несусветная чушь. И если кто-то так думает, то пусть это делает тихо, молча и про себя.
Работать со смертью
– Когда заходишь в онкоотделение, где находятся на лечении дети, то невольно задумываешься: “Вот Вася. Интересно. А Вася умрёт? Или нет? А Петя. Будет он жить или нет?” – делится воспоминаниями Мария. – И надо научиться не задавать себе эти вопросы. Но хоронить детей очень больно. И я воспринимаю это как личные потери. Люди боятся неизвестности, боятся умирать, потому что не знают, каково это. Тема смерти в нашем обществе табуирована, пожалуй, ещё больше, чем онкология. У нас вообще как будто никто не умирает. Когда решаешь идти в онкологию, особенно в детскую, то принимаешь решение работать со смертью.
Основная задача фонда – это помочь родителям, насколько возможно, подготовиться к этому психологически, дав максимально полную информацию.