Пересадка лёгких в Москве: история Татьяны Кирьяновой, сумевшей выжить и родить

Продолжаем цикл "Мама вопреки". Новая героиня – 31-летняя жительница Дальнего Востока Татьяна Кирьянова, родившая после пересадки лёгких
Счастливая семья: Татьяна Кирьянова, сын Евгений, дочка Катя и муж Михаил.
Охонько Алина Витальевна

"Мне сказали – ни один пациент не выжил"

Здоровье стало сильно подводить Татьяну после большого события – в 21 год она родила сына. До этого Кирьянова была абсолютно здорова и даже любила физкультуру. 

– Вдруг появилась слабость, стало трудно дышать, – рассказывает Metro Татьяна. – Кружилась голова, болело сердце. Мы живём в военном городке, рядом с Владивостоком. Есть районная поликлиника. И вот там от одного врача к другому ходила. Никто ничего не понимал. Поехала в Новосибирск на УЗИ сердца, поставили предварительный диагноз – "идиопатическая лёгочная гипертензия". В 2013 году прошла зондирование сердца, диагноз подтвердился. 

Болезнь Аэрзы
Лёгочная гипертензия часто характеризуется стабильным повышением лёгочного сосудистого сопротивления, которое потенциально приводит к нарастанию правожелудочковой недостаточности и смерти. Идиопатическая форма лёгочной артериальной гипертензии (ИЛАГ, или болезнь Аэрзы) – тяжёлое прогрессирующее заболевание неуточнённой этиологии. Общая распространённость ИЛАГ в мире – 1–2 случая на миллион, у женщин встречается в 2 раза чаще.

Татьяне сказали – жить осталось не больше 2,5 года. Она поехала к профессору Иванову из Новосибирска. Он рассказал, что делать, чем лечиться. Ей выписали дорогостоящие препараты, которые надо было пить пожизненно. И без того девушка чувствовала себя плохо, а тут ещё чиновники не сразу согласились бесплатно выделить лекарства, хотя они ей были положены.

– Я спросила у Иванова про трансплантацию. Профессор рассказал, что было сделано 10–12 таких операций и ни один пациент не выжил в Новосибирске. "Подумай, хочешь ли ты этого?" – спросил он. И я забыла об этом, понадеялась на препараты. Почему-то подумала, уж мне-то они помогут.

К концу 2014 года все надежды на чудо рухнули. Ей наконец-то дали препараты, только они уже не работали. Пациентке становилось хуже. Стала часто терять сознание, появились судороги. Каждый обморок мог стать последним.

– Много раз разбивала голову, вставала и жила дальше. Проще всего было, наверное, просто лечь и умереть, ничего не делая. Было очень страшно, но я многое сделала, чтобы выжить, и собою горжусь. 

Битва за жизнь

Татьяна стала больше узнавать в Интернете о трансплантации лёгких. Сначала позвонила в институт Склифосовского. Ей сказали, что включат в лист ожидания, если у неё есть московская прописка.

– Я в Москве ни разу не была. Пыталась найти знакомых, но никто не хотел прописывать инвалида, да ещё и с ребёнком. Вариант отпал. Но перед самым Новым годом прочла про институт имени Шумакова и написала туда.

В институте уже сделали несколько таких операций. С Татьяной вышел на связь врач Сергей Головинский, который, ознакомившись с историей болезни, вынес вердикт: "Операция необходима".

– Из госпиталя в Хабаровске меня доставили в Москву на поезде. Ехала с реанимационной бригадой. Семья, ребёнок остались в Приморье. А 13 февраля 2015 года меня включили в лист ожидания.

Пока Татьяна ждала донора, ситуация стала критической. Она снимала квартиру в Красногорске. Пользовалась кислородным концентратором – было тяжело дышать, ходить.

Так выглядит кислородный концентратор.
Copyright (c) 2021 Alya_Ro/Shutterstock. No use without permission.

– Делала 2–3 шага – и начинался сердечный приступ, теряла сознание, – поясняет Кирьянова. – Мама приехала позже и была рядом, устроилась на работу, ребёнка в садик определили. Я дни проводила одна в доме. Пыталась отвлекаться чем-то, но понимала – умираю. И была готова к этому. Но надеялась, что всё-таки позвонят. Ходила в церковь, в Покровский монастырь – к Матушке Матроне. Всё, о чём просила, сбылось. Вера помогает мне жить.

Прошло почти 4 месяца с постановки в лист ожидания, когда 20 мая Татьяне позвонил Сергей Головинский и сказал, что процентов на 90 у неё есть донор. Врач попросил собираться и ехать в институт. 

– Всё равно перспективы оставались туманными – не факт, что я легла бы под нож, не факт, что перенесла бы операцию. Очень помогали тогда мысли о ребёнке. Понимала – не на кого мальчика оставить. Справилась бы с такой нагрузкой мама, которая и так одна меня с детства поднимала? Муж оказался ненадёжным, поддержки мало от него было. Он бы ребёнка, наверное, не бросил, но наши отношения испортились. Он создавал все условия, чтобы я ушла. С тех пор мы с ним вообще не общаемся. Он госслужащий, алименты с него высчитывают.

Однажды Татьяне сказали – донор точно есть. До сих пор Кирьянова думает, кем же он был.

ЦИТАТА
Конечно, очень хочется узнать, благодаря кому я живу, дышу, воспитываю детей. Мне о нём ничего не сказали. Только что лёгкие хорошие.”
— Татьяна Кирьянова

26 мая Сергей Головинский делал операцию – бесплатно, по квоте. Сделали всё быстро, но это не стало концом испытаний – возникло много новых проблем.

– После операции долго была на аппарате искусственной вентиляции лёгких. Сначала лёгкие задышали, а потом перестали. Была тяжёлая дисфункция трансплантата. Почки перестали работать, посадили на гемодиализ. В реанимации провела 2 месяца. И это были самые мучительные месяцы в моей жизни, даже хуже болезни. Училась самостоятельно дышать каждую минуту, секунду. Мне и врачам приходилось работать, чтобы лёгкие дышали. Иногда я засыпала или отвлекалась – врачам поступал сигнал, что я не дышу. Мозг должен был контролировать каждый вдох и выдох. В течение года лёгкие расправлялись – и стало полегче. Сегодня я дышу ими как своими. Может, работают и не на все 100 процентов, но я привыкла.

Чудо-ребёнок

О материнстве Татьяна задумалась, когда вышла замуж во второй раз. Однажды познакомилась с молодым человеком по имени Михаил и поняла, что это её человек.

– Что у него на душе было, не знаю. Наверное, он думал о моём здоровье. Знаю, его отговаривали от женитьбы. Но он не слушал. Часто ездил в командировки и однажды, вернувшись, сказал, что так сильно соскучился, что хочет теперь со мной всю жизнь провести. Сделал предложение. 26 мая поженились – это годовщина трансплантации, так что теперь двойной праздник каждый год. 

Естественно, молодожёны заговорили о ребёнке – у Михаила своего не было. Кирьянова спросила у врача, может ли она рожать. Ей сказали – можно, вот только в России это будет первый случай. При этом в мире их не больше двадцати. Татьяна отправилась в Москву, где ей проверили лёгкие и дали добро на беременность. Отменили препараты, которые могли плохо отразиться на здоровье ребёнка. Вернувшись к мужу, Татьяна забеременела – во время отпуска на Алтае. 

– Написала врачу, прислала ему УЗИ. Он сказал: "Первое – я тебя поздравляю. Второе – надо посоветоваться с коллегами".

Половину беременности Кирьянова провела на Дальнем Востоке, половину – на сохранении в Москве, в 52-й ГКБ. 

– Мне сказали, есть большой риск – может произойти отторжение лёгких из-за скачка иммунитета. Но беременность протекала нормально. Только под конец ребёнок подрос и начал подпирать лёгкие. Появилась одышка, я сильно уставала. Но оно того стоило! Рожала путём кесарева, сложностей не возникло. На родах были и трансплантологи, и неонатологи. Катю мне подержать сразу не дали, только показали – я поцеловала её в ножку. Дочку обмыли, взвесили, укатили в реанимацию, хотя она родилась нормальной и сразу закричала. Меня же повезли в трансплантологию – 52-я больница была буквально через дорогу от института Шумакова. 

Татьяна взяла на руки свою кроху Катю.
из личного архива Татьяны Кирьяновой
Катя только-только появилась на свет – долгожданый ребёнок для Татьяны и Михаила.
из личного архива Татьяны Кирьяновой
Татьяна Кирьянова и подросшая уже дочка.
Елена Вотякова

Сейчас у Татьяны всё хорошо. Она живёт в том же военном городке, муж военный. Работает Кирьянова парикмахером, в будущем мечтает открыть свой салон. Старший ребёнок ходит в школу, младшая – в садик.

ЦИТАТА
Хочется подольше пожить, внуков увидеть, если получится. Когда меня выписывали после трансплантации, я же спросила, сколько обычно живут такие как я. Мне тогда сказали - 5-7 лет. Сейчас уже 10 лет в среднем.”
— Татьяна Кирьянова

Татьяна нашла в Интернете группы, в которых общаются люди, перенёсшие трансплантацию. 

– Иногда даже встречаемся в Москве. Помогаем друг другу – например, если есть проблемы с лекарствами. В России у таких людей выживаемость хуже  из-за того, что им дают не оригинальные препараты. В связи с этим происходит отторжение пересаженного органа, люди умирают. Я сама на пожизненной терапии, 3-компонентной иммуносупрессии. Пока это всё пьёшь, другие органы "садятся", почки-печень негативно реагируют на препараты, они токсичны. Поэтому я особо не завожу друзей. Постоянно в группах пишут – тот умер, этот умер. Кто-то не дождался донора, кто-то не выдержал тяжёлый послеоперационный период, кто-то не перенёс пневмонию после пересадки. Смерти частые. У меня же пока всё стабильно, тьфу-тьфу-тьфу. Но есть фобия – да, я боюсь отторжения. И вообще, боюсь обследований. Столько кругов ада прошла, что невольно закралась мысль: "А если снова что-то страшное найдут?!" Это не ярко выраженный страх, я его прячу, стараюсь не показывать. Просто он есть где-то глубоко внутри. 

Вся семья Кирьяновых в сборе.
Елена Вотякова

Татьяна уже рисковала, когда шла на операцию. Беременность стала новым испытанием – с непредсказуемым исходом.

– И я ни капли не жалею, что родила дочку. Она у меня  чудо-девочка! Я никому ничего не навязываю, это личное дело каждого. Но если ты уверен во врачах, если есть моральная поддержка со стороны близких, то бояться не надо. 

Татьяна, сын Евгений и дочка Катя.
Елена Вотякова

Татьяна Кирьянова действительно бесстрашная. Например, летом прошлого года она решилась на прыжок с парашютом – 38 секунд свободного падения. Лёгкие пережили всё это без проблем. То ли ещё будет!

Факты о лёгких

За минуту человек вдыхает 6,2 литра воздуха.

Каждый час вдыхается около 17 миллилитров воды.

Взрослый совершает 16 вдохов в минуту.

В норме для человека - кашлять 10 раз в день.

Из-за сердца правое лёгкое человека чуть больше левого.

У правого лёгкого три доли, у левого - две.

Человек может жить и с одним лёгким.

Если лёгкие целиком развернуть, ими можно покрыть теннисный корт.

Курение - основная причина рака лёгких (смола остаётся в них навсегда).

Лёгкие вырабатывают слизь, которая полезна для рта и носа.

Читайте также: