Как научиться жить рядом с близким с болезнью Альцгеймера

21 сентября – День борьбы с болезнью Альцгеймера. Команда АНО "Деменция.net" рассказала Metro о стигматизации этой болезни и о том, как родственникам больного справляться с новой для них реальностью
Как научиться жить рядом с близким с болезнью Альцгеймера
Деменция.net
Люди с болезнью Альцгеймера и деменцией не помнят элементарных вещей.

"Человек в зеркале – это ты", "Чтобы включить телевизор, нажми на зелёную кнопку", "Разогреть еду в микроволновке – три раза на красную кнопку" – стикеры с таким содержанием, выпущенные некоммерческой организацией "Деменция.net" к 21 сентября, москвичи уже могут увидеть в различных общественных местах. Как правило, такие "напоминалки" о самых простых ежедневных делах расклеивают по всему дому родственники больных Альцгеймером.

 – Мы решили, что хотим показать эти стикеры, назвав нашу акцию “Незабываемые напоминания”, – рассказала Metro Наталья Русакова, операционный директор организации. – Для людей, которые увидят их в первый раз, они будут казаться очень странными. То есть как можно забыть такие простые вещи? Но на самом деле для семей, где с этим столкнулись, это реальность жизни. Мы хотим обратить внимание на то, как меняется быт, как человек может забыть совсем элементарные вещи и как родственники, которые занимаются уходом, сохраняют любовь в семье и уважительное отношение к своим близким с недугом.

Напоминалки заставляются задуматься,  как выглядит жизнь семьи с больным человеком в доме.
Напоминалки заставляются задуматься, как выглядит жизнь семьи с больным человеком в доме.

По словам Натальи, просветительская и благотворительная деятельность приносит свои плоды.  Помимо адресных проектов, здесь занимаются акциями по информированию, профилактике, диагностике. И, главное, помогают семьям, которые столкнулись с этой бедой и ухаживают за своими родственниками. 

 – Чтобы не путаться в терминологии, поясню, что деменция – это синдром, объединяющий группу различных заболеваний, – отмечает Наталья. – Болезнь Альцгеймера – это одна из таких болезней, которая даёт около 70% диагностированной деменции. Хотя бывают, например, и сосудистая деменция, и другие заболевания, приводящие к ней.

Уровень информированности людей о деменции исследуется с помощью общественных опросов ежегодно, и он постоянно растёт. Так, в 2024 году 79% россиян заявили, что знают или слышали об этой болезни, что на 11% больше, чем в предыдущем году. Но этого недостаточно. Просвещать необходимо, чтобы избавиться от стигматизации, приклеивающей такие ярлыки, как “старческое слабоумие” или “маразм”, а также объяснить необходимость профилактики.

 – Люди стесняются об этом говорить не только вне дома, но даже и членам семьи мало бы кто признался в  такой проблеме. Согласно опросам, каждый третий скрывал бы и от собственной семьи диагноз деменции. Непонятно, что в данном случае человеком движет: страх, стеснение, волнение? – говорит Наталья. – Поэтому немаловажно рассказывать, на что нужно обратить внимание, общаясь со своими старшими родственниками, какие бывают симптомы, как выглядят первые звоночки, которые желательно не пропустить, чтобы вовремя начать лечение и обратиться к специалисту. А если люди столкнулись всё-таки с болезнью близкого, им надо подсказать, что делать дальше.

Для того, чтобы понимать риск заболеть самому или столкнуться с болезнью родственника, на сайте “Деменция.net” разместили бесплатный тест для первичной диагностики. Удивительно, но этот простой способ помог уже многим людям.

 – У нас был один очень интересный случай. Девушка хотела записать маму на приём к терапевту, жалуясь на её забывчивость, но врач говорил: “Что вы хотите, это возраст”. Они прошли тестирование на нашем сайте, получили результаты, распечатали и взяли с собой, добавив ещё пару тестов, которые мы рекомендовали. И терапевт наконец-то дала направление по ОМС, чтобы дополнительно пройти диагностику, – делится Наталья. – Мы своими инструментами, своими сервисами помогли людям добиться постановки диагноза и начать вовремя лечение.